自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」，以形容他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多，他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机，以致一生孤独，备受嫌弃，直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。

这些技术志愿者，用产品和代码闯入这一艰难之地，十多年后，把它变成一场数亿人参与的超级救助。

而大多数人，对此却知之甚少。




文 | 邢吟欢


「没教养……」

这三个字刺痛了女人，她转身走向老太太。几分钟前，在这辆驶向北京798艺术区的公交车上，女人的侄子冲着老太太咳嗽了，却没捂嘴。

纵使女人已再三道歉，老太太还是不依不饶，她不理解，这么一个高大清秀的年轻人，怎能如此无礼，而且神情茫然，好像事不关己。

「他是有问题的孩子！」怒吼过后，在众人的劝说下，女人拉着木然的侄子下了车，开始第无数次责备:「咳嗽时要低头，不能冲着人。」

「知道。」小伙子捂着脸，笑起来。

「知道，你知道什么啊……」女人把他轻推了一把，轻叹，「走吧！」

他们要去北京一家自闭症疗育中心，相比数量庞大的患者群体，有地可去已算幸运，在城市以外更广袤的地方，很多患者家庭甚至从未听过自闭症。

 北医六院里，儿童精神科专家贾美香正在接诊一名自闭症男孩。男孩的所有注意力都在眼前的玩具上，对医生的问话毫无反应。 摄影/闪山

自闭症患者有个诗意的名字——「星星的孩子」，以形容他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多，他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机，以致一生孤独，备受嫌弃，直至一群IT工程师和产品经理发现了他们。

这些技术志愿者，用产品和代码闯入这一艰难之地，十多年后，把它变成一场数亿人参与的超级救助。

而大多数人，对此却知之甚少。


2小时5块钱的「朋友」

19年前，祝荣带着布谷，从昆明来到北京。在北医六院，儿子被确诊为自闭症。

那一刻，她知道，儿子的病治不好了。这意味着，不仅孩子，她的家庭、人生及所有都要毁了。

世界上最聪明的大脑，也无法想象出自闭症患者的世界。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话，对他们而言，都是巨坎。

祝荣花了两年教布谷游泳，又教他写字，但是半年后，布谷只学会了握笔。

布谷13岁那年，父亲因食道癌去世。弥留之际，他躺在病床上连连叹气：「怎么办？你们以后日子怎么过？」说完便咽了气，眼睛也没合上。

祝荣瘫在地上，布谷也坐着，若无其事。

父亲过世后，布谷被院子里的孩子们排挤，他们给他取了绰号，远远便喊：「大头来了！」然后一哄而散。布谷也不反抗，不高兴时就咬自己，手上全是牙印。

为了让布谷保留不多的社会接触，祝荣为儿子找了一个「朋友」。「我说你陪布谷玩，2小时我给你5块钱。」布谷非常喜欢这个「朋友」，每天盼着他来，直到「朋友」考上大学离开。


 一个自闭症家庭的日程表。有些孩子每天必须严格按照日程表作息，任何临时的安排，都可能引爆其情绪。 摄影/闪山

即使在公益领域耕耘多年，子略有时也会感到疲惫，就像用尽全力打一块棉花。「社会接纳程度不高，公众认知也比较弱。」他说。

更重要的是，捐赠和救助模式的粗放，再众志成城，也无法高效聚集这些力量。


4.6分钱能做什么？

4.6分钱能做什么？

按照当前的物价，大概可以买23克白菜，0.06颗鸡蛋，0.04支2B铅笔。如今市面上，连5分钱硬币都失去了流通价值，4.6分钱确实什么都做不了。

如果是79亿个4.6分呢？这张既宏大又微小的成绩单，组成了过去十多年中国自闭症救助故事的另一面。

2013年，子略转战互联网，进入阿里巴巴，仍负责公益事务。仿佛推开了一扇新的窗户，改变众多领域的互联网，也正在让公益变得既广泛又简单。

 一位想学游泳的自闭症孩子，志愿者正在帮他克服对水的恐惧。 摄影/闪山

自2014年开始，数以亿计的小额捐款，先分分角角地汇聚，然后划拨到各救助机构，让资金问题大为改善。

「（这里）不到5年，700多万，帮助太大了。」周静说。有了钱，他们扩大了教学规模，开始建立成系统的课程体系，并将这一模式输出到北京之外的自闭症康复机构中去。

更令周静感动的是，一个在淘宝上卖袜子的女孩，还给孩子们寄来了一整箱手工缝制的布偶，都是她和母亲手工缝制的。女孩说：「我们这个店小，才一颗钻，销售额也不高，但还是想做点什么。」

还有园艺师啊布。她的工作是为别人设计花园，同时在淘宝上卖园艺类产品。

在徐州郊外，啊布有一片自己的农场，她在此种下各种花卉绿植，以供售卖。她有两个孩子，男孩12岁、女孩8岁。不上课的时候，母子三人会戴着草帽，和一条叫小Q的拉布拉多犬，在花卉环绕的农场里一起劳作。

 啊布为自闭症患者设计的花园「看见」，花园外挂着的画出自自闭症孩子之手。

一位父亲带着自闭症女儿来到花园，现场捐了几百块钱。女儿则由妻子陪伴，在一旁玩耍。那是一个只有四五岁，很安静的小女孩。


他要是会撒谎了，我放鞭炮

素未谋面的人们在远方尽力，传导到康复机构的课堂里，改变也在发生。

27岁的博雅是音乐课的课代表。他性情温和，懂礼貌，每天都把自己收拾得整洁干净，与人初次见面，一番自我介绍之后，他总会略显夸张地鞠个躬。

他像一个从戏剧里走出来的人物，博闻强记，总是用话剧般的语调，通过动画片或书里的台词，甚至广告语来表达自己，让人想起电影《变形金刚》里的大黄蜂。

但在来这里之前，博雅不是这样的。他不敢和陌生人说话，总是低着头。一次从学校回来，他的脚受了伤，流着血，袜子黏在了脚趾头上。无论母亲如何追问，他也不肯说。

他甚至连撒谎都不会。因为说谎需要一定的语言表达和认知理解能力。以至有学者认为，说谎对自闭症孩子而言，不仅不是坏事，还具有里程碑意义。

一位自闭症孩子的父亲曾在书里写道：「要是哪天有人跟我说我儿子最近总是撒谎，我当即就给他一个大红包，下楼放挂万响的鞭炮，上电视台为父老乡亲点播一首《今天是个好日子》。」

博雅最终离开普通学校，无处可去，只能呆在家里，直至来了康复机构。他重新学习一切，甚至演话剧。老师和志愿者也愿意配合，顺着他的调调念出下一句台词，这让博雅很高兴。

在一次展演中，博雅在老师和志愿者们的鼓励下，登台用英文朗诵叶芝的诗：「多少人爱你青春欢畅的时辰，爱慕你的美丽，假意或真心，惟独一人爱你那朝圣者的心，爱你哀戚的脸上岁月的留痕。」

这次经历让他信心大增，开始愿意主动和别人交流，并很努力地看着对方的眼睛。

 在家长的陪同下，自闭症孩子在课堂上唱歌。 摄影/闪山

这相当于提出一个颇具考验的问题——如果父母终将离去，我们能否有足够成熟、可持续的模式继续救助自闭症孩子？

各方都在以不同的方式加快这一进程。在徐州，啊布想将「花园盛典」上的故事延续下去。她联系了当地的康复中心，希望为自闭症的孩子们设置园艺课程，让他们和父母一起到自己的农场来。就像她和自己的孩子一样，在阳光、花朵和绿植环绕之下，享受平常人家的快乐。

而千里之外的杭州，子略则要面对越发繁重的工作，公益宝贝的规模不断增大，每天等待他的是无数的产品需求，商家的咨询，以及更多自闭症康复机构的考察，多一个机构，又能惠及一方孩子。

而回看过去十多年的足迹，是这群产品经理和工程师最宽慰的时刻。

13年前，他们依靠热情和代码，从传统公益模式中另辟蹊径，打开一扇新窗户。如今，这扇窗户已远超他们当初的小心愿，汇集了无数涓涓细流。仅去年一年，消费者就通过淘宝公益宝贝产生了3.6亿元爱心捐赠，惠及800多万人次，这是数亿消费者在「买买买」中不经意留下的善意。







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