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  • 这群颠覆三观的老男人，凭什么赢了王菲
  • 来源：微杂志

作者 | 谈心社社长
来源｜网易谈心社（ID：txs163）
封面图｜©千库网
I Love U - 加载失败 ╥﹏╥
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《乐队的夏天》刚刚落幕，摇滚的热潮还未退散。
社长却想起了2013年的一支摇滚乐队——“困熊霸”。
6个名不见经传的“大叔”，凭借一首摇滚歌曲《I LOVE YOU》，拿下了金马奖最佳原创电影歌曲。
那一年，同时被提名的，还有王菲。
这群平均年龄52岁的男人，都做着最普通的工作：英语老师、设计师、面人师傅……
没有背景，没有经验，甚至连接触摇滚，都是“半路出家”。
歌曲的词曲作者、四分卫乐队主唱陈如山，却对他们表达了“圈内人”最诚挚的敬意与肯定：
“他们，比我们还像不折不扣的rocker。”
看似平凡，其实每个人都背负着沉甸甸的现实——他们的孩子，都得了罕见病，终生无法治愈。
这6个男人的故事，被跟拍6年，留在了纪录片《一首摇滚上月球》里：
生活的意义究竟是什么？
看完之后，你或许能得到答案。

光的另一面，是黑暗


 “男人们呈现的都是勇敢强壮的正面，就像月亮，其实亮的另外一面是黑暗那一面。
尤其是我们这些孩子患上罕见病的爸爸们，需要承受非常大的痛苦压力……”
54岁的巫爸说起这些话时，儿子的病情正进入新阶段。
他是乐队的发起人、钢琴手，也是两个孩子的父亲。
不幸的是，女儿和儿子都患有罕见病——尼曼匹克症：
患病者会渐渐丧失自主能力，不能自理，大多数患者会在发病后10-25年内死亡。
喝水容易呛到、说话模糊听不懂、情绪失控、睡眠失常……
因为孩子的睡眠问题，巫爸全家的睡眠时间都在不停的变动。
每隔十几分钟，儿子会想要洗澡，如果不洗，他就会大哭大闹。
从早到晚、甚至是凌晨，巫爸几乎随时都要保持“警惕”：
时刻准备爬起来给儿子洗澡，每次洗完后，还要记录下时间。
他没喊累，只是说，最大的希望，是每洗完一次澡后，儿子能够多睡一会儿觉。
亲人有时也会“嫌弃”这个小家庭：
家里的亲戚结婚，老人不允许患病的孙子孙女走出房门。
“得不到家人的温暖，反而被排挤在外……”
好几次，孩子们都睡着了，妻子在房间里默默掉眼泪。
巫爸见了，也忍不住，夫妻俩抱在一起痛哭。
62岁的潘爸是乐队的吹奏者，也是年纪最大的一位。
原本和妻子计划50岁退休的他，因为小女儿映竹的病，不得不重新开始工作。
女儿得的是平脑症，嘴巴不能吃，吞咽有困难。
从女儿两岁半开始，潘爸就通过胃注射的方式给映竹“喂饭”。
女儿情况不稳定的时候，住进ICU病房，潘爸每天只能短暂探视3次。
其余时间潘爸再焦虑也只能守在病房外。
女儿疼到哭的时候，坚毅的父亲也终于难掩悲痛……
50岁的郑爸是队里的贝斯手，家里三个孩子都患有肾上腺脑白质失养症。
为了照顾孩子，原本在家电厂做电器修理员的郑爸辞去了工作，自己学习了捏面人养家。
为了节省开支，饿了就在路边吃最便宜的盒饭。
早上摆摊，下午照顾孩子，他说：
“靠捏面人养家真的很难，但目前只能这样子……”
在郑爸看来，每一个爸爸妈妈对孩子，都有一大堆美好的设想：
看着TA一点点长大，读书、恋爱、结婚……
可他清楚，自己的梦或许永远无法实现。
他常常抱着来买面人的小孩，偷偷幻想有一天，自己的孩子也能这样健健康康地出来走走。
回到家，他要继续给病重的儿子打药、洗头、洗澡……
后来，小儿子因骨髓移植失败离世。
大儿子病情也开始恶化。
伤心绝望至极时，他甚至想过“不如带着大儿子去找小儿子吧。”
后来，又被妻子的一句话骂醒：
“郑春升，你怎么可以这么自私？”
现在的郑爸，依旧会在每年圣诞节，扮成圣诞老人给小儿子“送礼物”：
“他永远是我的孩子。
如果时间可以重来，我会用一千万倍的爱来爱他们。”

乐队里还有鼓手勇爸、吉他李爸和主唱欧阳爸。
每一个家庭都有着每一个家庭的难处。
欧阳爸家里三个小孩分别患有不同的病症，妻子也因此患上了严重的忧郁症；
勇爸的儿子大勇患有小胖威利症，妻子离婚远走，他独自拉扯儿子长大；
李爸的女儿患有结节性硬化症，身体内不同器官逐个出现问题……
当罕病孩子的父母辛苦吗？
自然是辛苦的，可他们也说了：“哪对父母不辛苦呢？”
有人要担心小孩的课业成绩，纠正孩子的陋习；有人要承担小孩的教育、医疗、结婚买房买车等等一系列的费用……
在许多父母眼中，只要自己还能扛，就没必要让孩子知道这些负担。
就像巫爸所言：父母们能够让他人、让孩子看到的都是“月亮的正面”。
月亮背面的黑暗，从来只属于父母。

父母的知足，细小而感动
其实，父母常常很容易满足。
潘爸聊起女儿撒娇的时候，眼睛炯炯有神，满面笑容：
“她状态好的时候会撒娇哦，这丫头撒娇厉害得不行。”
对郑爸来说，人生最享受的事情则是黄昏推着大儿子散步。
田野上一个人都没有，广袤的一片天地似乎只属于父子俩。
勇爸一个人带着大勇，又当爹又当妈。
母亲节的时候，智力有所欠缺的大勇，对他说了句：“爸爸母亲节快乐，谢谢。”
勇爸一下子沉默了。
所有的苦和累，就这样被一句话轻易消融。
他觉得，一切都值得。
李爸攒了一辈子的钱要买个新房子，自己每天熬到半夜画房间的设计图，就是为了给女儿打造一个“城堡”：
“最大的心愿，就是让公主可以住在属于她的城堡里。”
女儿是他永远的公主。
巫爸的女儿成了第一个可以参加考试的尼曼匹克症患者，巫爸蹦蹦跳跳地送了她一大束花。
在病房给女儿办生日会，带儿子实现走遍五大洲的梦想……
在巫爸看来，给孩子、给自己留下一生的美好回忆，就是最大的满足
其实多数父母都一样，不论多么艰难，总是在不断给予。
孩子的一点点回应，都会让他们心满意足。
决定了，就跟它拼了吧
这些爸爸们的结局，似乎早已注定：
用尽所有的时间和精力照顾病重的孩子，送他们离开后，守着回忆度过余生……
但机缘巧合，这几个背负家庭重担的大叔们，干了一件疯狂的事情——组建摇滚乐队。
原因有些心酸。
乐队发起人巫爸参加一些罕病活动时，发现爸爸们的出席率不高，大部分是妈妈带着孩子去。
他询问一些孩子“你爸爸呢？”
得到的回答各不相同：爸爸离婚了；爸爸在工作；爸爸跑了……
巫爸决定组建一个“不落跑老爸俱乐部”：
生活虽然很苦，但聚在一起时就会发现，不止你一个人身陷“泥淖”。
后来，俱乐部变成了“半路出家”的乐队：
贝斯手，是进了乐队才知道贝斯这个词；
钢琴手，要从最基础的指法开始学；
萨克斯手，则要先搞懂怎么吹出声；
渐渐的，因为老爸们的热血，音乐被带入了这6个家庭。
 郑爸会握着大儿子的手，带他感受拨动琴弦的声音。
孩子们状态好时，老爸们会把他们带到练习室来，一起快乐地听歌唱歌。
值得庆祝的日子里，6个家庭会聚在李爸给女儿的“城堡”中，一起聊一聊生活和孩子，一起开怀大笑。
音乐让他们可以暂时从压力中稍微喘口气。
歌词中的“I LOVE YOU”，唱给孩子，唱给彼此，或许也唱给生活。
一天晚上，李爸和巫爸坐在一起喝酒聊天：
“如果没有罕病，就遇不到彼此了。”
 “那我可能就活不下去了，因为没有你们鼓励我。”
其实他们都明白，摇滚、乐队，并不能改变什么：生活依旧困顿，孩子依旧生病。
你不得不承认，每个人的生命里，都有一些无法改变的“坎”：疾病，年龄，意外……
跨不过去，也依然要坚守，抗争的姿态，本身就充满意义。
不是为了改变结果，只是为了这个过程里的收获：
一瞬间的笑容和甜蜜，某些时刻的陪伴、相互鼓励扶持的情谊……都值得纪念。
更何况，这一次坚守与抗争，关乎自己的孩子：
再普通的父母，都可以在某些时候，成为“无所不能的超人”，成为孩子的“守护神”。

给文章点个［在看］，为了这群不肯低头的大叔们，也为了永不服输的自己。


| 本文图片来源于纪录片《一首摇滚上月球》
| 参考文献 
[1] Wraith JE, ImrieJ. Understanding Niemann-Pick disease type C and its potential treatment. UKBlackwell Publishing, 2007


文章来源：本文转自公众号“网易谈心社”，这是年轻人谈心的地方，社长为年轻人提供价值月薪5万的成长干货知识！你想学习深度思考、高质量社交、职场情商法则、两性冷知识……找我就对了。

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