- 那些被忽略的癌症「照顾者们」
- 来源:人物
江西省肿瘤医院附近的小巷里,有一个「抗癌厨房」。一对夫妇支了20多个煤炉,支了几十口铁锅,炒一个菜收1块钱,癌症患者家属每天来这里做饭。厨房的故事已经被书写过很多次,但在抗癌厨房中做饭的人,他们来去匆匆,面容模糊。 世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)的数据显示,2020年,中国新发癌症457万人。每天,我国都有超过一万人确诊癌症。即便一位患者只需要一名家属照顾,每年,我国也将新增400多万癌症患者家属。 在相关研究中,他们被称为「照顾者」。面对癌症,他们用最多的时间照顾患者,没有报酬,长期处于过度疲劳与应激压力中,身心健康水平、生活质量甚至要低于慢性病患者。多数照顾者都处于亚健康、甚至患病状态。 但在当下的癌症叙事中,大众关注患者、关注新药、关注医生,甚至关注厨房——这些癌症患者的照顾者们,则常常被忽略。 今天的故事主角是老夏,一位曾在抗癌厨房里往来五年的照顾者。之所以讲述老夏的故事,是因为在一众照顾者中,他像是一个「异类」,他不苦闷,开朗,爱开玩笑,会在病房里唱歌,好像什么事都难不倒他。但妻子从确诊到离世,整整五年,即便乐观如老夏,也经历了一个照顾者被消耗、被改变的全过程。 我们希望通过记录老夏的生活,同样去记录——当癌症突然来临,一个普通的癌症患者家属到底会经历什么?
文|罗芊编辑|金石图|纪录片《人生第一次》(除署名外)
癌症来了 癌症的脚步很轻。被发现时,有可能只是一个小小的包块,有点肿,不痛也不痒。 2015年8月,老夏发现妻子曾京飞有一只脚不对劲,有点肿,过段时间,耳后也长了一个包,他意识到有问题,给女儿打电话,让她帮忙预约检查,妻子听到后批评他,「你就是事多,一点小事就麻烦孩子。」 去了三家医院后,老夏拿到了最终的检查结果——宫颈癌,晚期,已扩散。 老夏不相信,宫颈癌不应该在宫颈吗?妻子只是脚有点肿。女儿提出去上海,去找更权威的专家确认一下。她找同学帮忙,预约了上海一家肿瘤医院的专家号,当晚联系好,第二天一早9点多,他们已经到了上海的医院,做完检查,结果没变。 由于癌细胞已经扩散,无法手术,只能放疗化疗,专家建议老夏带妻子回到江西省肿瘤医院治疗,费用会少一点。为什么不能手术?老夏不理解,专家打了一个比方,「就像种菜一样,当时只有一个根,你把它割掉就没事,如果到处都是根,割就没用了。」 这是老夏了解到的关于癌症的第一个具体常识,此前,除了「会死人的」,他对此几乎一无所知——这也是绝大多数癌症患者家属面临的状况,一位30多岁的女士告诉《人物》,在父亲被确诊为肺癌之前,她唯一一次住院是去生孩子,自己连内科外科有什么区别都不知道,更何况是癌症。她苦笑着说,父亲被确诊的那天,医生说的是「恶性肿瘤」,她一时有点恍惚,问医生,恶性肿瘤跟良性肿瘤有什么区别?医生答,恶性肿瘤就是癌。 在中国,面对重疾,很多时候家属们会比患者更早知道真相。面对真相,他们中绝大多数人都需要在恐惧与慌乱中从零开始学习面对。 治疗开始前,家属们最急迫的需求大多都是——要抓紧时间。为了节约时间,老夏一家人当天晚上就坐飞机回到了南昌。老夏记得,那是个周六,赶到医院已经是晚上了,他着急住院,医生却说,「不急不急,星期一来。」他感到「心里拔凉」,「医生这样说,是不是意味着这个病没得救了?」 一开始,老夏并不想告诉妻子真相。那些天,他依旧假装没事发生,但腿会发软,出了医院明明要左拐,腿却往右迈,饭也吃不下,妻子太聪明了,话是她主动挑明的,「是癌症吗?你们那么急、那么怕干什么,这有什么,能活多久就多久。」 考虑到家人的生活质量,妻子曾试图提出放弃治疗,老夏不同意,女儿也不同意,治是一定要治的。「钱是王八蛋,花了还能赚,」老夏把癌症晚期理解为判了死刑,不去治它就是当场执行了,如果去治,就还有可能缓期执行。老夏选择和死神争取缓刑。 「花点钱,用点好的药,我不相信,有钱还治不了病。」从最初的打击中缓过来之后,老夏又开始变得乐观起来,大半辈子过去,他攒了近200万,即便是面对癌症,他也感觉粮草充足。为了给自己信心,也为了给妻子打气,老夏逢人就拍胸脯,「没问题,我老婆肯定会好的。」 因为早年间当过兵,老夏走路总是昂首挺胸的,很威风,许多病友形容刚进医院时的老夏,「像个当官的」。在肿瘤医院,大多数患者家属都一脸愁容,老夏不那样,他开朗,爱说笑,明明病房在17楼,18楼的护士他也都认识,见人喜欢高喊一声「美女」,护士们都笑。 那时是首次治疗,看着妻子能走能吃,除了身体虚弱点,一切都看起来没那么糟,老夏总觉得,都会好起来的。总之,他信心满满。
坏日子 在临床医学中,癌症被定义为一种病程较长、病死率较高的全身消耗性疾病——很快,老夏就感受到了这种「消耗」。 化疗药一打进去,妻子马上就要吐,长长的头发,晚上一抹全掉了。医药费一个月好几万,进口药8000多一支,「钱就像纸,交进去了就没了。」 被消耗的还有信心。在肿瘤病房,死亡是时常发生的。一次,一位患者吃完晚饭在那里聊天,说话说得好好的,突然就不行了,老夏眼看着他鼻子里面出血,一边说没事没事,掩住了,血又从嘴巴里冒出来。医生把他推到抢救室,不一会儿,人就没了。后来,老夏了解到,那位患者是鼻咽癌,一直在用激光治疗,血管烧酥了,突然破了,就没命了。 在病房里,老夏24小时守护着妻子,他坐在一张窄窄的折叠椅上——那是他在病房里唯一拥有的空间,白天坐着,到了晚上睡觉前才能获准打开,撑成一张硬邦邦的简易床。就这样熬过了4个周期的化疗,妻子终于可以暂时告别医院,老夏也以为,他们终于可以过几天「好日子」了。
照顾者们 《恩宠与勇气:超越死亡》的作者肯·威尔伯曾经说:「陪伴一个正在经受疾病折磨的人,你要学着成为一个合格的支持者,尽你所能,像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。」 而在一项关于癌症患者家属的研究中,研究人员将老夏这种长期陪伴癌症患者,共同居住,用最多的时间照顾患者且没有报酬的人,定义为「照顾者」。 该研究也同时指出,在中国,由于传统观念的影响,以及护工体系的不健全,「照顾者」们大多都是伴侣、子女、父母或有直系血缘关系的兄弟姐妹。 女儿也曾经提出请护工,但被老夏拒绝了。他觉得,护工能做的,都是最简单的事,打个饭,跑个腿,而真正的照顾需要用心。就拿最简单的喂饭来说,妻子的每一餐饭,是老夏一调羹一调羹哄着吃下去的,他不相信有护工能这样耐心。 周丽萍也是一名照顾者,2019年,她的丈夫因脑肿瘤住院,和老夏的妻子分在一个病房,他们一起度过了大半年。 在肿瘤科,同一个病房里的照顾者通常过着一种互助式的生活。早上六点,老夏和周丽萍会一起出去买菜,回来给病床上的两位同时刷牙,之后同时喂早餐。到了快中午,老夏先去厨房炒菜,周丽萍守着两个患者,等老夏炒菜回来,换周丽萍去炒。一年到头都是这样,「他也没有人替换,我也没有人替换。」 他们的一天被切得很碎。白天被一日三餐切成三块,中间穿插着几瓶吊瓶,由于脑肿瘤患者自己不会按铃,他们必须醒着,随时注意药水是不是快打完了,还需要喂水、喂饭、解决排便问题。比起周丽萍,老夏要更累一些。周丽萍的丈夫通过手术切除了1/3的肿瘤,还能撑着她站起来,每周都能进卫生间洗澡。老夏的妻子无法洗澡,就连给她换张床单,都需要3个人同时进行——老夏托着头,周丽萍抱着脚,还得有护士帮忙托着身子。不能动的人尤其沉,每次换完床单,大家都一身汗。周丽萍还记得老夏妻子的腿,绷硬,无法弯曲,有一种血液不通的凉。
「人间感」 在拍摄《人生第一次》时,黄远发现,老夏特别喜欢去「抗癌厨房」呆着。妻子刚生病的时候,他可不是这样的。 那时,老夏看不上厨房。一是不会做,妻子生病前,他几乎没进过厨房,二是嫌麻烦,去厨房炒菜,还得先买菜、洗菜、切菜,不如直接下馆子,想吃什么点什么。 后来,花钱的速度远超想象。老夏动了心思,想去抗癌厨房看看。病友家属也鼓励他,不要那么懒,跟我们去炒,自己炒,又便宜,又好吃。 第一道菜,老夏做的是红烧肉,那是妻子的拿手菜。他凭着感觉炖了一锅肉,结果盐巴一倒咸得不得了,完全吃不得。旁边的病友家属看不下去,教他,你傻呀,开始少放点盐,尝一下不够咸了,再倒一点下去。 很快,老夏就成了红烧肉高手——五花肉切成方块,拿开水泡干净,过油,放葱姜蒜,下八角桂皮香叶,下料酒,加水,放泡好的干香菇。别人用高压锅压,老夏喜欢慢慢烧,一个小时后,加酱油和大蒜米,小火焖一会儿,出锅。 除了红烧肉,老夏最喜欢做的是鱼。鲈鱼、马鲛鱼、黄鱼,这些都是从前家里餐桌上的常见菜,妻子爱吃,他也爱吃,一道鲈鱼豆腐汤,老夏能把汤烧到牛奶一样雪白。
慢慢的,厨房变成了老夏的喘息之地。从医院到厨房,有好几百米,走过去,要穿过医院里的那些香樟树,穿过停车场,走过人行道,然后走进那条人流熙攘的长长的巷子。厨房最忙的时候是11点多,老夏10点多就来了,错开人流,早早把菜做好,做好菜之后,他总会多坐一会儿,和人扯闲篇。厨房里挤满了人,挤满了饭菜香——这是老夏一天中为数不多的、可以不用去面对癌症的时刻。 对于其他照顾者,也是一样。 去年秋天,我在厨房待过几天。一群需要面对生死的人,在那条窄窄的巷子里,用几十口铁锅制造出了一种复杂的烟火气。每个家庭都有自己的喜好,每口锅看上去都让人很有食欲,每个人炒菜时都很认真、专注。 令我印象很深的是一个年轻小伙子,那天,他炒豆干,先把五花肉煸出油,放葱蒜爆香,再下豆干,最后加青蒜和青红椒,装进饭盒,把调料收回水桶,打两份饭。我在背后看了他很久,他都没有发现,好像那一刻没什么事比炒菜更重要。 这种「喘息感」并不只出现在厨房里。 因为抗癌厨房的存在,病房里的开水间也变成了「公共备菜房」。家属们都在这里洗菜、切菜,再去厨房炒。秋天的时候,我在这里见到几位家属一起做了一道柚子皮下饭菜。她们都是在医院照顾自己患癌丈夫的女性。她们会把柚子皮洗干净,切成小片,开水泡一晚去涩,第二天攥干水分,加小米辣、蒜泥、姜丝、糖、盐、芝麻油、老干妈,搅拌好的下饭菜,辣中带点甜,有柚子的清香。
告别 在被问到「家人生命末期自己最大的感受时」,很多照顾者的回答并不是「悲伤」,而是「恐惧」。 一位照顾者说,由于公立医院的一般科室都有死亡率的考核,很多癌症患者到生命末期都需要出院——这会让照顾者陷入一种巨大的慌张,「回到家,他随时都可能面临疼痛无法控制、呼吸衰竭、大出血……一旦出现问题,我们只能再想办法送他去医院,那颗心无时无刻地悬着,像一只惊弓之鸟。」 老夏的恐惧来自于钱。治疗越到后面,老夏越害怕,妻子已经花了100多万了,家里的积蓄已经空了,两个女儿也出了不少钱,万一再出现什么状况,去哪里弄钱?钱是老夏信心的来源。一开始有钱,「心都是暖和的」,越治到后面钱越少,人感觉都是冷的。 2020年2月末,主治医生找到老夏,根据他的判断,老夏的妻子——曾京飞女士的生命已经快要走到终点了。摆在老夏面前的选择有两个,一个是用一种进口的特效药,花20几万,让妻子再活20天,另一个则是,「如果想回老家,可以尽快出发了。」 尽管早有这个心理准备,老夏依然很难接受。小女儿也不同意,怎么可以放弃妈妈,就算花那二十万,她也是愿意的。 老夏将最终的选择权交给了曾京飞女士自己。老夏问她,想不想回家?她情绪很激动,嘴巴发出呜呜声,一直点头。她好像等这一天很久了。 其实,刚发现脑转移的时候,老夏就和妻子聊过死亡。妻子的意思是,如果真的有那么一天,她希望能在老家死去,叶落归根。为了这个愿望,老夏专门在农村老家盖了新房。房子盖了7个月,那会儿妻子还能坐起来,老夏常常推着轮椅带她去施工现场,妻子胸前背个包,工人下班,轮椅上的女主人笑着给他们发钱。 现在,妻子终于要回到那座新房子了。为了让妻子顺利回家,老夏做了很多准备。他带了一些可以应急的药,还特意向护士长学了静脉注射。药怎么配,针怎么打,都拍好视频存在手机里。 刚到家那天下午,妻子84岁的妈妈过来了,妹妹也来了,她说不出话,边笑边流泪。第二天,状况开始变差,为了等大女儿回来,老夏照着护士的视频给妻子打了升压针。大女儿到家后不到20分钟,老夏的妻子——曾京飞女士离世,终年56岁。尽管已经瘫痪两年多,但去世时,曾京飞女士身上所有皮肤都是好好的,没有一块褥疮。
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