文｜西京 简单心理内容实验室编辑｜简小单 简单心理官方编辑很多年前的那个夏天，当奶奶在家中自杀未遂，家人们尖叫着冲上去抢走她试图用来勒死自己的绸带时，我开始对死亡与尊严有了更深刻的认识。自杀的原因很简单：她无法忍受病魔的折磨。此时的奶奶已是胃癌晚期，从医院放弃治疗回家。癌细胞在体内肆虐作乱，折磨得她痛苦不已。我们遵从医嘱給她注射止痛剂，但并不管用。稍微安歇不久，疼痛又会袭来。自杀未遂的那一次，她哭着对我们说：让我去死吧，这样活着真是生不如死。在生命的最后尽头，奶奶一直处于如此的反复中，痛苦的呻吟与昏睡交错进行。我们只能等，奶奶在等痛苦的终结，我们在等她生命的终结。这种等待中满是痛苦、愤怒和无能为力。那一次的经历也让我认识到，在生命的最后阶段，人是如何彻地底丧失尊严。奶奶的遭遇是临终病患中最为普遍的一种：放弃治疗，回家，痛苦地等待死亡。另一种普遍的情况是，拼命抵抗，在医院利用药物、针管、医疗器械对病人进行过度治疗。无论哪种情况，病人的痛苦都是不言而喻的。于是我想，难道就没有第三条道路，让临终者更平和、幸福地离开吗？当然有。多年后我意识到，当亲朋的死亡已经无可避免时，我们应该接纳它，拥抱它。同时，做好病人的临终关怀，让他们更舒适，更有尊严地离开。生老病死之下的离开并不是失败。没有被安抚、被照顾、被陪伴且丧失了尊严的离开才是真正的失败。– 临终关怀不是放弃 –而是尊严我第一次知道临终关怀是在看了日本电影《入殓师》之后，影片中的主人公是一位入殓师，他給每一位逝者以最大的尊重和关怀，为他们整洁面容，让逝者“优雅地走向彼岸”。入殓是对逝去之人的尊重。而当逝者还在世的时候，我们也可以利用很多技术来为他们提供一段不那么痛苦的临终时光。这套技术还演绎出了更多的专业名词与服务，比如临终关怀（Hospice Care）和姑息疗法（Palliative Care）。1967年，在晚期肿瘤医院工作的英国护士桑德斯（CicellSaunders）决心改变肿瘤患者们临终前的痛苦状况，掀起了西方世界的临终关怀运动。她在这一年创办了圣克里斯多费医院。这是第一个专门从事临终关怀的现代机构，既收治病人，提供临床护理，也进行教育研究。随后，临终关怀运动在世界各地逐渐开展起来。临终关怀最核心的宗旨是：当一个人已经无法避免地走向死亡，任何治疗都无法阻止这一过程，甚至会伤害到当事人时，采取姑息疗法（不加速也不拖延死亡），减缓疾病症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得完满有尊严。－临终关怀人员与患者－这一做法获得了很多人的支持，临终关怀也被广泛地用于肿瘤和癌症患者身上。但也有反对者认为，生命不应被轻易放弃，临终关怀是在向死亡妥协。想想医院中那些往返于重症病房和手术室之间的患者，他们的临终岁月孤苦难捱，只有医疗器械作伴。在逝世的那一刻，患者的喉头里插着软管，血液里流着化学药物，身体上满是刀口和缝线。哈佛大学医学院教授葛文德是姑息治疗与临终关怀的大力倡导者。在他的畅销新书《最好的告别》中，葛文德详细纪录了父亲的终老过程。老葛文德本来是一位身体强壮的泌尿外科医生，后来脊髓中被查出肿瘤。手术后，他的病情继续恶化，逐渐丧失了自理能力。放弃治疗后，葛文德給父亲提出了两个建议，一是住进养老机构，一是在家接受善终（临终关怀）服务，由专业的护士上门照顾。老葛文德选择了后者，最终在家人的陪伴和专业人员的护理下安详地走向了生命的尽头。－葛文德与他的著作《最好的告别》－葛文德在书中提出疑问：“在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候，如何使生活存在价值？人们无法回避的一个问题是：我们应该如何优雅地跨越生命的终点？对此，大多数人缺少清晰的观念，而只是把命运交由医学、技术、和陌生人来掌控。”也许，临终关怀是一个好的选择。与反对者宣称的相反，临终关怀并不是放弃，而是给予当事人尊严、舒适感、控制感和有质量的生命。– 临终关怀的作用 –生理与心理的双重慰籍在美国临终与姑息治疗研究院创办的PalliativeDoctors网站上，有很多关于临终关怀的故事。其中一个是这样子的：有一位97岁高龄奶奶Aleen, 她在家人的建议下，从备受折磨的医院转入临终关怀机构，这极大地改善了她临终前的生活质量。当女儿Michelle告诉别人母亲正在临终关怀机构待着时，多数人都会报以同情和遗憾，但Michelle说：“不，不要感到遗憾。临终关怀其实拯救了我妈妈的生活。”的确，不论是病人还是家属，都能从临终关怀中获得极大的安慰与解脱。这也是临终关怀的主要内容与作用之一：不仅仅是改善病人的生理状况，也改善病人及其家属的心理状况。死亡是一连串摧毁的过程，它摧毁当事人的人性和尊严，更瓦解人的勇气与信心。临终关怀要做的，就是舒缓那个瓦解的过程——不论是生理还是心理，并最大限度地保有人的尊严。一般而言，临终关怀需要做的事情是：1. 照料病人：放弃过度治疗，转为对症处理和护理照顾。2. 维持患者的尊严，提高临终生活的质量：例如，只要病人未进入昏迷阶段，仍有自己的意识与判断，我们就应尊重并维护其权利与选择，如参与制定医疗护理方案等等。3. 共同面对死亡：死亡来临前，无论是患者，还是亲友，都会承受极大的心理压力，尤其是对死亡的恐惧，对分离的惧怕。对很多人而言，卸下彼此心理的负担是临终关怀能带来的最大慰籍。在另一个临终关怀故事里，31岁的Cathy罹患癌症，治疗无望后，Cathy自己选择了打响临终关怀机构的电话。姐姐Sue回忆道：“这一切对我们来说都太艰难了。我们看着她日渐瘦削衰弱，心爱的头发也慢慢掉光。她是一个坚强倔强的人，现在却要承认自己会死掉，会和自己的三个孩子分开。”但当临终关怀机构妥善安置好了Cathy后，大家都觉得肩上的担子卸下来了一点。“恰当的医疗管理让她的精神振作了起来，她也比以前更爱说话了，仿佛变回了那个曾经的她。她也愿意穿上自己的喜欢的衣服，坐在轮椅上，让我推着她去散步。” 对于家庭而言，事情也更顺利了一点，“所有人都坦然地接受了事实，每个人的心理负担都少了一些，我们也开始理性地讨论葬礼以及后事的安排。”心理分析师伊丽莎白·库伯勒—罗斯在她的著作《论死亡和濒临死亡》中提到，人在死亡前会经历5个阶段的心理变化：从否认与隔绝，到愤怒，到交涉，到抑郁，再到最终的接受。这一跌宕的心理过程对多数人都是难以承受的，专业的临终关怀则能帮助患者们一起渡过这个阶段，最终进入安然的境界。很多临终关怀机构也提供专门的“丧亲关怀”，为那些失去亲人的人做关怀抚慰，渡过心理难关。– 临终关怀在中国 –任重而道远在奶奶去世的多年后，我在网上搜寻过临终关怀机构。家乡的那座城市没有一家临终关怀机构，医院里没有，养老院里也没有。甚至在省城，也仅仅只有一家临终关怀服务机构。实际情况是，自桑德斯在上世纪70年代创立圣克里斯多费医院以来，越来越多的地区和国家建立了临终关怀机构，并建立相应的保障体系，美国和日本分别在1982年和2002年将临终关怀与医疗纳入医保体系。临终关怀机构可独立存在，也可以存在于医院养老院中，上门服务也是一种。多数临终关怀机构的服务人员都是专业的医生、护士、心理治疗师，以及接受过训练的社工与志愿者等。他们为患者提供药物治疗、物理治疗、辅助治疗（如按摩）、康复运动、丧亲关怀、精神心理辅助等服务。早在1988年，中国大陆便成立了第一家临终关怀研究机构——天津医学临终关怀研究中心。但近30年过去了，大陆目前大概也仅有200余家临终关怀机构。同中国庞大的人口基数相比，这个数目与远远不足够的。以美国为例，2011年，有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世的，接受临终关怀的人达165万。在那一年，美国的临终关怀项目／机构达到5300个，覆盖美国全部的50个州。－美国的临终关怀机构－更为重要的是，在中国社会大众的观念中，临终关怀是一个被冷漠对待的概念，机构发展也在种国内遭遇种种瓶颈。除去相关的投入不足，市场化运作不够之外，人们对待临终关怀的观念也稍显落后。我们缺少死亡教育的普及与推广，对死亡缺乏足够的正视与尊重。甚至在很多人的观念中，临终关怀就是等死，这是极大地违背孝道与伦理道德的。当我向亲人提及临终关怀这个概念时，提及奶奶去世时的痛苦和可能改善的情况时，他们也是迷茫的。但我想，一个人能否以有尊严的姿态走完生命的全程，既关乎个体的生命质量，也关系着整个社会的文明程度及价值取向。我期待临终关怀被正视，被接纳，并在全社会开展与实现的那一天。我希望我爱的人能够尊严地离开。死亡需要的是正视和尊严，而不是虚假期待或遮遮掩掩。这篇文章的缘由是简单心理的咨询师们在讨论关于死亡的话题，并延伸出对临终关怀的讨论。临终关怀这四个字浅显易懂，在医疗与心理领域也非常重要。但在现实中，它并不被很多人所熟知。那次讨论也勾起了内容实验室一位成员的回忆，于是便有了这篇文章。它或许有些沉重，但值得被探讨。不知道大家对临终关怀是怎么看的呢？有没有相关的经历或故事愿意跟我们分享一下？欢迎留言给我们。——J室长延伸阅读：如果你希望了解更多关于临终关怀与死亡的知识，可以参考下列的网站或书单网站：李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划：http://www.hospice.com.cn/台湾安宁照顾基金会：http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/香港善宁会：http://www2.hospicecare.org.hk/美国国家临终关怀和姑息治疗组织:http://www.nhpco.org/美国临终关怀基金会：https://americanhospice.org/书单：《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》阿图•葛文德《耶鲁大学公开课：死亡》谢利•卡根《直视骄阳》欧文•亚隆《活出生命的意义》维克多•弗兰克《相约星期二》米奇•阿尔博姆《论死亡和频临死亡》伊丽莎白·库伯勒—罗斯《生命最后的读书会》威尔•施瓦尔贝参考资料：Hospice，From Wikipedia, the free encyclopediaWhat is Hospice Care? Palliativedoctors.orgExtending and Improving the Quality of Aleen's Life,Palliativedoctors.orgLessons from My Sister Cathy, Disney and Hospice，By Sue Hazelton2012，Facts and figures: Hospice care in America“我们应真正体察与存在息息相关的限制、毁灭和丧失，而不是漠视与逃避。”—— 微博 @ 简单心理J室长