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  • 那些被忽略的癌症「照顾者们」
  • 来源:人物

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江西省肿瘤医院附近的小巷里,有一个「抗癌厨房」。一对夫妇支了20多个煤炉,支了几十口铁锅,炒一个菜收1块钱,癌症患者家属每天来这里做饭。厨房的故事已经被书写过很多次,但在抗癌厨房中做饭的人,他们来去匆匆,面容模糊。

 

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)的数据显示,2020年,中国新发癌症457万人。每天,我国都有超过一万人确诊癌症。即便一位患者只需要一名家属照顾,每年,我国也将新增400多万癌症患者家属。

 

在相关研究中,他们被称为「照顾者」。面对癌症,他们用最多的时间照顾患者,没有报酬,长期处于过度疲劳与应激压力中,身心健康水平、生活质量甚至要低于慢性病患者。多数照顾者都处于亚健康、甚至患病状态。

 

但在当下的癌症叙事中,大众关注患者、关注新药、关注医生,甚至关注厨房——这些癌症患者的照顾者们,则常常被忽略。

 

今天的故事主角是老夏,一位曾在抗癌厨房里往来五年的照顾者。之所以讲述老夏的故事,是因为在一众照顾者中,他像是一个「异类」,他不苦闷,开朗,爱开玩笑,会在病房里唱歌,好像什么事都难不倒他。但妻子从确诊到离世,整整五年,即便乐观如老夏,也经历了一个照顾者被消耗、被改变的全过程。

 

我们希望通过记录老夏的生活,同样去记录——当癌症突然来临,一个普通的癌症患者家属到底会经历什么?


 


 

文|罗芊

编辑|金石

图|纪录片《人生第一次》(除署名外)




癌症来了

 

癌症的脚步很轻。被发现时,有可能只是一个小小的包块,有点肿,不痛也不痒。

 

2015年8月,老夏发现妻子曾京飞有一只脚不对劲,有点肿,过段时间,耳后也长了一个包,他意识到有问题,给女儿打电话,让她帮忙预约检查,妻子听到后批评他,「你就是事多,一点小事就麻烦孩子。」

 

去了三家医院后,老夏拿到了最终的检查结果——宫颈癌,晚期,已扩散。

 

老夏不相信,宫颈癌不应该在宫颈吗?妻子只是脚有点肿。女儿提出去上海,去找更权威的专家确认一下。她找同学帮忙,预约了上海一家肿瘤医院的专家号,当晚联系好,第二天一早9点多,他们已经到了上海的医院,做完检查,结果没变。

 

由于癌细胞已经扩散,无法手术,只能放疗化疗,专家建议老夏带妻子回到江西省肿瘤医院治疗,费用会少一点。为什么不能手术?老夏不理解,专家打了一个比方,「就像种菜一样,当时只有一个根,你把它割掉就没事,如果到处都是根,割就没用了。」

 

这是老夏了解到的关于癌症的第一个具体常识,此前,除了「会死人的」,他对此几乎一无所知——这也是绝大多数癌症患者家属面临的状况,一位30多岁的女士告诉《人物》,在父亲被确诊为肺癌之前,她唯一一次住院是去生孩子,自己连内科外科有什么区别都不知道,更何况是癌症。她苦笑着说,父亲被确诊的那天,医生说的是「恶性肿瘤」,她一时有点恍惚,问医生,恶性肿瘤跟良性肿瘤有什么区别?医生答,恶性肿瘤就是癌。

 

在中国,面对重疾,很多时候家属们会比患者更早知道真相。面对真相,他们中绝大多数人都需要在恐惧与慌乱中从零开始学习面对。

 

治疗开始前,家属们最急迫的需求大多都是——要抓紧时间。为了节约时间,老夏一家人当天晚上就坐飞机回到了南昌。老夏记得,那是个周六,赶到医院已经是晚上了,他着急住院,医生却说,「不急不急,星期一来。」他感到「心里拔凉」,「医生这样说,是不是意味着这个病没得救了?」

 

一开始,老夏并不想告诉妻子真相。那些天,他依旧假装没事发生,但腿会发软,出了医院明明要左拐,腿却往右迈,饭也吃不下,妻子太聪明了,话是她主动挑明的,「是癌症吗?你们那么急、那么怕干什么,这有什么,能活多久就多久。」

 

考虑到家人的生活质量,妻子曾试图提出放弃治疗,老夏不同意,女儿也不同意,治是一定要治的。「钱是王八蛋,花了还能赚,」老夏把癌症晚期理解为判了死刑,不去治它就是当场执行了,如果去治,就还有可能缓期执行。老夏选择和死神争取缓刑。

 

「花点钱,用点好的药,我不相信,有钱还治不了病。」从最初的打击中缓过来之后,老夏又开始变得乐观起来,大半辈子过去,他攒了近200万,即便是面对癌症,他也感觉粮草充足。为了给自己信心,也为了给妻子打气,老夏逢人就拍胸脯,「没问题,我老婆肯定会好的。」

 

因为早年间当过兵,老夏走路总是昂首挺胸的,很威风,许多病友形容刚进医院时的老夏,「像个当官的」。在肿瘤医院,大多数患者家属都一脸愁容,老夏不那样,他开朗,爱说笑,明明病房在17楼,18楼的护士他也都认识,见人喜欢高喊一声「美女」,护士们都笑。

 

那时是首次治疗,看着妻子能走能吃,除了身体虚弱点,一切都看起来没那么糟,老夏总觉得,都会好起来的。总之,他信心满满。


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 妻子刚开始治疗时,老夏很有信心。 


 

坏日子

 

在临床医学中,癌症被定义为一种病程较长、病死率较高的全身消耗性疾病——很快,老夏就感受到了这种「消耗」。

 

化疗药一打进去,妻子马上就要吐,长长的头发,晚上一抹全掉了。医药费一个月好几万,进口药8000多一支,「钱就像纸,交进去了就没了。」

 

被消耗的还有信心。在肿瘤病房,死亡是时常发生的。一次,一位患者吃完晚饭在那里聊天,说话说得好好的,突然就不行了,老夏眼看着他鼻子里面出血,一边说没事没事,掩住了,血又从嘴巴里冒出来。医生把他推到抢救室,不一会儿,人就没了。后来,老夏了解到,那位患者是鼻咽癌,一直在用激光治疗,血管烧酥了,突然破了,就没命了。

 

在病房里,老夏24小时守护着妻子,他坐在一张窄窄的折叠椅上——那是他在病房里唯一拥有的空间,白天坐着,到了晚上睡觉前才能获准打开,撑成一张硬邦邦的简易床。就这样熬过了4个周期的化疗,妻子终于可以暂时告别医院,老夏也以为,他们终于可以过几天「好日子」了。


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 一张窄窄的折叠椅,是很多患者家属的标配。

 

社会学家卡麦兹(Charmaz)曾用「好日子」和「坏日子」来概括慢性病患者需要面对的两个交替出现的阶段:在好日子里,病人能够有效地控制症状,可以从事许多活动,病痛退到了他们生活的后台;而在坏日子里,病痛和治疗方案就会走向前台,他们无法再像之前那样自如地生活。

 

老夏的「好日子」只持续了不到一个月。回家后没多久,老夏发现,妻子说话漏风,过了几天,嘴巴抽筋,往一边歪,回到医院一检查,他听到了癌症患者家属最不想听到的那句话,「脑转移了。」

 

在晚期癌症的诊疗中,脑转移通常会被认为是病情恶化到无法逆转的标志,这也意味着患者生命倒计时的正式开启。站在医生面前,老夏从未体会过那样的无措,在过去的人生中,无论遇到什么难题,他几乎都能找到解决办法。

 

老夏是江西南丰人,山里长大,家里九个孩子,六男三女,日子过得苦。他十几岁就出去当兵,1983年退伍,回到镇里农技站开拖拉机,一个月赚18块钱。

 

和妻子结婚的第二年,老夏有了女儿,他觉得,不能再开拖拉机了,要去多赚点钱。他脑子转得快,南丰离广东不远,广东富裕,不管什么东西,运到广东去,多少可以赚一点。

 

先是贩猪,老夏从老百姓家里整头整头收购,十几只凑够一车,运到广东去。那时候一斤可以赚1毛多,一个月跑三趟,一趟可以赚一百多。「那会儿镇长的工资也就30多块钱一个月,」老夏一个月赚了好几百,他感觉自己「是个富翁」。

 

但猪是活物,长途运输容易死,「不是那么稳」,老夏又开始琢磨贩一些「不会死的东西」,比如稻谷,一斤赚半分钱,一车装过去两万斤,算下来也能赚一百块。

 

老夏做得最久的是香菇生意。因为入行晚,许多村庄的货源都有固定买主了,但他总能想办法把对手挤走。第一次进村,明明只值16块一斤的香菇,他开价就是20,村里人蒙了,开始怀疑之前的买家不实诚,故意压价。没过两天,老夏又来了,继续20块一斤收,并放话「外面价格还在涨,一定要等我」。就这样,他锁住村民的信任,其他买主收不到香菇,纷纷撤离,等老夏再回来时,村民们的香菇只剩下他一个买家。尽管最初高价收购赔了点钱,但从那之后,这个村庄的香菇收购价,都由老夏说了算。

 

就这样,老夏把自己的生意做到了全国,养活了一家四口,还供两个女儿上了大学。妻子生病前,女儿们都考上了公务员,成了家,他在县城和省会也都有房子,兜里还有一百多万的存款。生活中的难题似乎都已经被他一个一个地解决了,直到看到那个躺在妻子脑袋里的肿瘤——医学影像里,那个肿瘤很清晰,只有一颗花生米那么大,但老夏拿它毫无办法。

 

「坏日子」就这样开始了。

 

刚开始,妻子还能走,老夏陪着她每天一起去买吃的,散步,晒太阳。后来,「花生米」长成葡萄,再撑成乒乓球,越来越大,压迫到神经,妻子的活动半径越来越小。她开始坐轮椅,吃抗癫痫的药,打缓解脑水肿的甘露醇。

 

后来,甘露醇没效了,就打进口的靶向药,当时是1万多块一针,打了两针有点效果,但6次之后,又没效了。去做核磁共振,影像显示,妻子脑袋里的软组织已经被肿瘤挤歪了——妻子瘫痪了,生命中的最后两年,她再也没跟老夏说过一句完整的话。


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 脑转移后,妻子开始了与轮椅形影不离的日子。


 

照顾者们

 

《恩宠与勇气:超越死亡》的作者肯·威尔伯曾经说:「陪伴一个正在经受疾病折磨的人,你要学着成为一个合格的支持者,尽你所能,像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。」

 

而在一项关于癌症患者家属的研究中,研究人员将老夏这种长期陪伴癌症患者,共同居住,用最多的时间照顾患者且没有报酬的人,定义为「照顾者」。

 

该研究也同时指出,在中国,由于传统观念的影响,以及护工体系的不健全,「照顾者」们大多都是伴侣、子女、父母或有直系血缘关系的兄弟姐妹。

 

女儿也曾经提出请护工,但被老夏拒绝了。他觉得,护工能做的,都是最简单的事,打个饭,跑个腿,而真正的照顾需要用心。就拿最简单的喂饭来说,妻子的每一餐饭,是老夏一调羹一调羹哄着吃下去的,他不相信有护工能这样耐心。

 

周丽萍也是一名照顾者,2019年,她的丈夫因脑肿瘤住院,和老夏的妻子分在一个病房,他们一起度过了大半年。

 

在肿瘤科,同一个病房里的照顾者通常过着一种互助式的生活。早上六点,老夏和周丽萍会一起出去买菜,回来给病床上的两位同时刷牙,之后同时喂早餐。到了快中午,老夏先去厨房炒菜,周丽萍守着两个患者,等老夏炒菜回来,换周丽萍去炒。一年到头都是这样,「他也没有人替换,我也没有人替换。」

 

他们的一天被切得很碎。白天被一日三餐切成三块,中间穿插着几瓶吊瓶,由于脑肿瘤患者自己不会按铃,他们必须醒着,随时注意药水是不是快打完了,还需要喂水、喂饭、解决排便问题。比起周丽萍,老夏要更累一些。周丽萍的丈夫通过手术切除了1/3的肿瘤,还能撑着她站起来,每周都能进卫生间洗澡。老夏的妻子无法洗澡,就连给她换张床单,都需要3个人同时进行——老夏托着头,周丽萍抱着脚,还得有护士帮忙托着身子。不能动的人尤其沉,每次换完床单,大家都一身汗。周丽萍还记得老夏妻子的腿,绷硬,无法弯曲,有一种血液不通的凉。


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 老夏对妻子的照顾非常细致。

 

可能是因为药物原因,老夏的妻子很容易饿,一天要吃七八顿。人生了重病,有时会像个婴儿,饿了就哭。妻子常常在半夜饿醒,「嗯嗯」地叫,这种时候,她希望能吃到一点软的、热的食物。最初的老夏没经验,常常被搞得手忙脚乱,后来,他想了个办法,提前蒸好一些红薯,妻子一叫,他马上去微波炉热一下,给她抓到手里。疫情期间,红薯难买,还是周丽萍出的主意,让老夏买一袋奶粉,夜里妻子饿了,就给她泡一杯热奶。

 

吃得多,排泄得也多,这是自然规律,在医院,没有人避讳谈论屎尿。同一个病房里,老夏家的尿不湿用得最快,一天一包。癌症晚期患者常常排便困难,先是用开塞露,如果开塞露也不管用,就得用手抠。老夏已经习惯了,妻子的粪便硬得像石子。

 

周丽萍记得一个细节,当时,同病房还有一个癌症患者的家属,她看到老夏帮妻子抠大便,脸上露出一种复杂的表情。她说,自己以后肯定做不到这样,老夏就笑,「你现在是这样说,到时候真有这一天,你看你搞不搞。」后来她的丈夫也不能自理了,她也每天帮丈夫抠大便。

 

早在上世纪60年代,就有西方学者提出了「护理负担」的概念——当亲人罹患癌症时,照顾者们承担起了日常照料的重任,但同时,这个过程也会对他们的身心产生极大的负面影响,「他们经常经历失落、社交孤立、失望、孤独,并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的压力。」有研究显示,99%的照顾者都会产生这种「护理负担」,而这些负担,主要体现为生理性负担、时间性负担、个人发展性负担、社会任务性负担和情绪性负担。

 

2019年,纪录片《人生第一次》的摄制组去江西省肿瘤医院拍摄抗癌厨房的故事,分集导演黄远第一次见到老夏时,他正在厨房里抱怨自己没钱了,「要跟世界银行贷款了。」后来回到病房,老夏继续抱怨着,抱怨自己睡不好,「搞死我了,一个中午最多睡了20分钟」,抱怨医院很闷,「就像坐牢一样」,抱怨自己一刻都不得闲,「再这样搞我,我都要自杀了。」

 

刚认识老夏的时候,黄远觉得他咋咋呼呼的,但后来,他发现,抱怨归抱怨,老夏的手是不停的——喂饭,擦脸,擦手,摸摸额头,前脚刚抱怨完,后脚收拾好饭碗,他又在病房给妻子唱起了腾格尔的歌。黄远还记得一个细节,那天,旁边的一位女家属听着老夏唱歌,听着听着突然对他说,「我老公以前也会唱歌的。」

 

黄远曾在病房遇见过老夏的大女儿,她很清楚地记得那个画面,她正在拍摄,女儿来了,正好遇到妈妈身体不舒服,她很着急,按铃叫了护士,护士一到,她头一转过去,眼泪就下来了。

 

通常,在患者面前,照顾者们都是没有眼泪的。老夏没有,周丽萍也没有。

 

周丽萍是那种看起来很乐观的人,声音很亮,喜欢帮大家出主意,来复查的病友等不到病床,她建议对方别住酒店,去求清洁阿姨,先要一张折叠床在走廊住下,这样只要有床位能最快安排上。闲谈时,我曾问过她,怎么从来不见她唉声叹气,听到这个问题,她反而笑了——在医院,眼泪是最廉价的东西,她说,不哭是因为哭了没有用,「哪怕眼睛哭瞎了,他还是这样。还不如高兴点,他看了也有个心理安慰」。


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 与老夏同样乐观的周丽萍。

 

但在患者们看不到的时候,他们都掉过泪。一位年轻的肿瘤患者曾在自己的日记中记录过这样一个场景:当着她的面,来照顾她的爸妈没掉过一滴泪,但有一天晚上她起夜,听到了从另一个卧室里传出的爸妈的哭声,当时,她看了看表,是凌晨三点半。

 

在这次的采访中,多位照顾者都提到了同一个词——孤独。很多压力都找不到出口,不能跟患者说,和其他家人说也是互相增加负担,因为护理,他们几乎完全放弃了个人的爱好与社交,至于朋友,没有同样经历的人很难感同身受,最终,大多数时候都是自己扛着。

 

一位父亲患过肺癌的照顾者告诉《人物》,她曾突然接到电话,对方是一个平时几乎没有交集的同事,那天,同事在电话那头声音急促,「我现在医院,我妈要化疗,大夫让我在半个小时内做选择,用哪些药……」家属们的孤独无助,常常会达到这种程度。

 

还有自己的工作,也就是护理负担中的「个人发展性负担」。妻子患病后,老夏马上辞去了当时的工作,他已经50多岁了,原本也到了快退休的年纪,辞职影响不大。但对于很多父母生病的年轻人来说,这是极大的难题。一位不到40岁的照顾者表示,她曾想过辞职,但辞职后巨大的经济压力会是更令人头疼的问题。但继续工作就意味着她要经常请假,最初,领导和同事都表示很理解她,但久而久之,领导和同事都表现出了不满,那一年的年终考核,她也成了部门的后20%。

 

对于每位照顾者,钱是必须考虑的问题。周丽萍提到了自己即将高考的女儿。前段时间,她发现女儿饭卡里的钱用得特别慢,她应该是想帮家里省钱,周丽萍劝她,现在正是需要营养的时候,要尽量多吃,「你省这点钱爸爸打一针都不够的」,但女儿还是那样。

 

情绪性负担也是很大的折磨。知乎上曾有人提问,「照顾癌症患者是一种怎样的体验?」有一个答案几乎说出了所有照顾者的心声——「不想他离开,又不想他受折磨,终日惶惶,不知所措。」

 

至于那种惶惶,有一位女孩记录下了一个鲜活的瞬间:「陪妈妈去买衣服,妈妈选了绿色,她说,那是生命的颜色。回去洗了之后衣服掉色严重,满盆水都变成了绿色,衣服却变成了浅色,我一下就慌了,一个人在卫生间抱着一盆水号啕大哭,所幸在医院,没有人把我当怪物。」

 

一位与老夏相熟的家属则总结道,「一人患癌,钱不是钱,人不是人,全家都不是人。」


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 对于癌症的消耗,老夏有很直观的感受。

 

 

「人间感」

 

在拍摄《人生第一次》时,黄远发现,老夏特别喜欢去「抗癌厨房」呆着。妻子刚生病的时候,他可不是这样的。

 

那时,老夏看不上厨房。一是不会做,妻子生病前,他几乎没进过厨房,二是嫌麻烦,去厨房炒菜,还得先买菜、洗菜、切菜,不如直接下馆子,想吃什么点什么。

 

后来,花钱的速度远超想象。老夏动了心思,想去抗癌厨房看看。病友家属也鼓励他,不要那么懒,跟我们去炒,自己炒,又便宜,又好吃。

 

第一道菜,老夏做的是红烧肉,那是妻子的拿手菜。他凭着感觉炖了一锅肉,结果盐巴一倒咸得不得了,完全吃不得。旁边的病友家属看不下去,教他,你傻呀,开始少放点盐,尝一下不够咸了,再倒一点下去。

 

很快,老夏就成了红烧肉高手——五花肉切成方块,拿开水泡干净,过油,放葱姜蒜,下八角桂皮香叶,下料酒,加水,放泡好的干香菇。别人用高压锅压,老夏喜欢慢慢烧,一个小时后,加酱油和大蒜米,小火焖一会儿,出锅。

 

除了红烧肉,老夏最喜欢做的是鱼。鲈鱼、马鲛鱼、黄鱼,这些都是从前家里餐桌上的常见菜,妻子爱吃,他也爱吃,一道鲈鱼豆腐汤,老夏能把汤烧到牛奶一样雪白。


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慢慢的,厨房变成了老夏的喘息之地。从医院到厨房,有好几百米,走过去,要穿过医院里的那些香樟树,穿过停车场,走过人行道,然后走进那条人流熙攘的长长的巷子。厨房最忙的时候是11点多,老夏10点多就来了,错开人流,早早把菜做好,做好菜之后,他总会多坐一会儿,和人扯闲篇。厨房里挤满了人,挤满了饭菜香——这是老夏一天中为数不多的、可以不用去面对癌症的时刻。

 

对于其他照顾者,也是一样。

 

去年秋天,我在厨房待过几天。一群需要面对生死的人,在那条窄窄的巷子里,用几十口铁锅制造出了一种复杂的烟火气。每个家庭都有自己的喜好,每口锅看上去都让人很有食欲,每个人炒菜时都很认真、专注。

 

令我印象很深的是一个年轻小伙子,那天,他炒豆干,先把五花肉煸出油,放葱蒜爆香,再下豆干,最后加青蒜和青红椒,装进饭盒,把调料收回水桶,打两份饭。我在背后看了他很久,他都没有发现,好像那一刻没什么事比炒菜更重要。

 

这种「喘息感」并不只出现在厨房里。

 

因为抗癌厨房的存在,病房里的开水间也变成了「公共备菜房」。家属们都在这里洗菜、切菜,再去厨房炒。秋天的时候,我在这里见到几位家属一起做了一道柚子皮下饭菜。她们都是在医院照顾自己患癌丈夫的女性。她们会把柚子皮洗干净,切成小片,开水泡一晚去涩,第二天攥干水分,加小米辣、蒜泥、姜丝、糖、盐、芝麻油、老干妈,搅拌好的下饭菜,辣中带点甜,有柚子的清香。


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 家属们在开水间做柚子菜。  图/罗芊

 

对于这种短暂的逃离,中山大学社会学与社会工作系副教授、博士生导师涂炯将它形象地称为「人间感」。

 

涂炯曾在肿瘤病区做过5年田野调查。那段时间,她每次走出医院大门,看到外面车水马龙的热闹街景都感觉回到了「人间」——正常的生活世界。她坦陈,每次田野调查后,她都需要几天时间来鼓起勇气下一次再迈进医院。「医院那种压抑的感觉让人不自觉地想要逃离,或者用正常的生活来稀释这种压抑之感。」

 

在《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书中,涂炯写道,「但医护人员、患者及其家人不得不每日面对这样的环境。」尤其是患者家属,「在医疗体系中,所有注意力都放到患者身上时,患者的照护者却一直处于被忽视的状态。」

 

妻子生病的几年间,老夏从180斤瘦到了140斤,睡眠不足、焦虑、过度疲劳,这都是常态。有研究表明,由于长期处于情绪应激以及低生活质量的状态中,照顾者们的健康水平通常会低于正常人,甚至要低于慢性病患者,很多人都处于亚健康状态甚至是患病状态。相关数据显示,尽管大多数照顾者都会进行自我调节,但仍有大量照顾者会出现不同程度的躯体或精神不适,其中,约30%的照顾者会出现严重的身心疾病,但他们通常都被认为是健康人群。

 

杨小湜毕业于中国医科大学,在硕士毕业论文《癌症患者照料者护理负担、生命质量与抑郁的关系研究》中,她写道:「有研究显示,癌症患者家属所承受的压力并不轻于患者本人,有的甚至比患者更重。」而重视照顾者们的健康、生活质量,「可以避免另一个患者的出现,同时也可提高家庭护理的质量,减少对医疗的需求。」

 

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 抗癌厨房里的人间感」。  图/罗芊



告别

 

在被问到「家人生命末期自己最大的感受时」,很多照顾者的回答并不是「悲伤」,而是「恐惧」。

 

一位照顾者说,由于公立医院的一般科室都有死亡率的考核,很多癌症患者到生命末期都需要出院——这会让照顾者陷入一种巨大的慌张,「回到家,他随时都可能面临疼痛无法控制、呼吸衰竭、大出血……一旦出现问题,我们只能再想办法送他去医院,那颗心无时无刻地悬着,像一只惊弓之鸟。」

 

老夏的恐惧来自于钱。治疗越到后面,老夏越害怕,妻子已经花了100多万了,家里的积蓄已经空了,两个女儿也出了不少钱,万一再出现什么状况,去哪里弄钱?钱是老夏信心的来源。一开始有钱,「心都是暖和的」,越治到后面钱越少,人感觉都是冷的。

 

2020年2月末,主治医生找到老夏,根据他的判断,老夏的妻子——曾京飞女士的生命已经快要走到终点了。摆在老夏面前的选择有两个,一个是用一种进口的特效药,花20几万,让妻子再活20天,另一个则是,「如果想回老家,可以尽快出发了。」

 

尽管早有这个心理准备,老夏依然很难接受。小女儿也不同意,怎么可以放弃妈妈,就算花那二十万,她也是愿意的。

 

老夏将最终的选择权交给了曾京飞女士自己。老夏问她,想不想回家?她情绪很激动,嘴巴发出呜呜声,一直点头。她好像等这一天很久了。

 

其实,刚发现脑转移的时候,老夏就和妻子聊过死亡。妻子的意思是,如果真的有那么一天,她希望能在老家死去,叶落归根。为了这个愿望,老夏专门在农村老家盖了新房。房子盖了7个月,那会儿妻子还能坐起来,老夏常常推着轮椅带她去施工现场,妻子胸前背个包,工人下班,轮椅上的女主人笑着给他们发钱。

 

现在,妻子终于要回到那座新房子了。为了让妻子顺利回家,老夏做了很多准备。他带了一些可以应急的药,还特意向护士长学了静脉注射。药怎么配,针怎么打,都拍好视频存在手机里。

 

刚到家那天下午,妻子84岁的妈妈过来了,妹妹也来了,她说不出话,边笑边流泪。第二天,状况开始变差,为了等大女儿回来,老夏照着护士的视频给妻子打了升压针。大女儿到家后不到20分钟,老夏的妻子——曾京飞女士离世,终年56岁。尽管已经瘫痪两年多,但去世时,曾京飞女士身上所有皮肤都是好好的,没有一块褥疮。


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妻子真的走了。老夏难受。这五年,「她去了一条命,我们也去了半条命。」

 

亲人离世后,照顾者们也将转换身份,变成「丧亲者」,摆在他们面前的新问题是——丧亲之后出现的一系列生理及心理的应激反应,这种被称为「哀伤」的情绪,往往也会被当成一种理所当然。但事实上,在心理学专业领域中,「哀伤」早已是一个重要的研究课题,在很多国家,丧亲者都会接受专业的哀伤辅导,只是,在我国,这仍属于一个全新的待开发域。

 

妻子走后,小半年过去,老夏一次都没有梦到她,那个人就好像不知道去了哪里,无影无踪。他去问了很多人,为什么她一点信息都没有发给我?问女儿,女儿说,也许妈妈在天上过得很好吧。

 

去年10月的一天,老夏终于梦到了。梦见自己从广州做生意回来,妻子还是生病前的样子,她说,「你回来了?饭做好了,先洗澡吧……」都是这些很普通的日常。那个梦太真实了,就像真的一样。

 

再次讲起这个梦,老夏甚至有一点生气。「人呢就是命,上天安排的,不公平,人真的不是很公平的。苦了一辈子的人,到最后还给你这样一个磨难。」他时常替妻子不值,「她是一个很好很好的人,很省的人,她舍不得吃、舍不得穿,一切省下来给孩子读书,没想到最后一下子她就没了。」

 

那栋为了妻子而建的房子,他也不想去住。妻子走后,老夏每个月回去搞一下卫生,拖一下地,然后继续锁在那里。

 

为了给各自的伴侣治病,老夏和周丽萍都花了100多万。他们走过一样的没有希望的路——都知道有这么一天,花了钱也是打水漂,都知道这是人财两空的事,但还是要走下去。周丽萍说,前些天,一位家人已经去世的家属回医院,看她还在病房照顾丈夫,感慨道,「人还在,和真正走了,还是不一样,人走了,就只剩一张照片挂在那里。」

 

这也是老夏的想法,「活着最起码我看得到她,就像一个电视机一样的,放在那里,可以看得到。一走的话,什么都看不到了。」

 

一个人的生活实在太无聊了,老夏跑去南昌郊外的工业园区当保安,6个人挤宿舍,骑着电动车上下班,还得值夜班。室友都不修边幅,卫生搞得很差,他也能忍。只要不一个人待在家里,一切都好。

 

失去妻子这一年,老夏感觉人这一生好短暂,一晃就没了。前段时间,有战友发来照片,照片里,他才19岁,现在慢慢变成了一个老头子。几个月前,他满了60周岁,那份保安的工作干不了了,他又在家附近找了个工作。每天晚上回家,烧水洗澡,弄点饭吃,有时吃面条,有时吃水饺,玩玩手机,睡觉,就这样。

 

「没意思」,这成了老夏的口头禅,什么都没意思。他变得不爱出门,因为一出门看到人家都是两个人,自己孤孤单单一个人,真的很羡慕。看到一群人跳广场舞,他更受不了,「人家六七十岁还在跳舞,我老婆才50多岁就这样走了,心里真不是个滋味。」

 

还有许多细节被反刍。

 

「为什么发现得那么晚?如果是没有扩散之前,很容易治的。」

 

「当初(如果)知道是这样子,我情愿带她去周游世界。」可仔细想想,妻子生病这五年,他们一起度过的那些被现代医学拉长的时间,好像又是值得的。

 

很多问题,老夏都没有答案,只是一遍一遍地在脑子里来回地想。这也是很多照顾者都需要面对的状况——有太多的后悔和不甘心。

 

「如果能重来一遍,我会做得更好一点。带你回家,给你洗个澡,理个发。」

 

「特别后悔,我爸以前是设计桥梁的,他说过想退休以后去把他的那些桥都看一看,他说那些桥就像他自己的孩子一样,结果也没看成。」

 

「后悔没有选最贵的药,如果用了那个药,副作用会不会小很多,她也就不会那么被快击垮……两年了,我现在做梦,还是梦到带她去看病,推开诊室的门,开始复述病程,所有的指标,所有用过的药,至今还能一字不落。」

 

「一年过去了,每每想起来,还会为自己的无能感到自责,甚至愤怒,如果我有更多的钱,认识更有名的医生,她会不会活得更久,更有尊严?」

 

但所有的情绪——否认、愤怒、沮丧、悲痛,也只有自己一点点地消化,或者,将它交给时间——几乎所有的照顾者,都说了这句话。

 

这一年,每次回老家,老夏都会去妻子的坟前待一会儿。他也不会特意带什么东西,路边看到漂亮的花,摘下几朵,放在她的墓前。他说,她爱漂亮,喜欢花。

 

妻子的墓地是老夏选的,背后有山,没什么遮挡,阳光很好。应该会是她喜欢的样子——以后,他们可以经常在山上相见了。图片


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 妻子去世后,老夏发了一条朋友圈:老婆大人,天堂没有痛苦。

 



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